Récompenses

À propos des prix EURORDIS

Pour relever le défi des maladies rares, les compétences, l’excellence, la consécration et l’innovation de nombreux défenseurs de patients, de groupes de patients, de fonctionnaires, de régulateurs, de chercheurs et d’entrepreneurs sont requises. Ils sont animés par leur passion pour la cause des maladies rares.

Le partenariat entre tous ces acteurs à l’échelle européenne est le seul moyen de se battre au vu du manque de patients et d’experts, de ressources et d’intérêt. Ensemble, nous pouvons faire la différence.

L’objectif des prix EURORDIS est de distinguer l’engagement et les succès remarquables des associations de patients, des bénévoles, des entreprises, des scientifiques, des médias et des décideurs politiques qui ont contribué à réduire l’impact des maladies rares. Bien d’autres personnes méritent également notre considération.

Les nominations sont effectuées par les associations de patients membres d’EURORDIS, les bénévoles d’EURORDIS, le personnel d’EURORDIS, les membres de la table ronde des entreprises EURORDIS et les autres institutions, entreprises ou personnes sensibles à la cause des maladies rares. Le jury des prix EURORDIS prend la décision finale.

 

CRITÈRES DES PRIX

 

Les critères de nomination pour chaque catégorie de prix sont décrits ci-dessous :

Prix européen du leadership dans le domaine des maladies rares

Ce prix est décerné à une personne ayant fait preuve de qualités dirigeantes exceptionnelles à l’échelle européenne dans le domaine des maladies rares.

Prix du décideur politique

Ce prix est décerné à un décideur politique dont la consécration et l’engagement pour la cause des maladies rares a fait une différence dans la vie des membres de la communauté touchée par les maladies rares.

Prix du bénévolat EURORDIS

Ce prix récompense une personne ayant contribué bénévolement de façon remarquable à EURORDIS et à la communauté touchée par les maladies rares.

Prix scientifique

Ce prix récompense un chercheur éminent dont la carrière allie de manière unique excellence scientifique et soutien à la communauté des patients.

Prix de l’association de patients

Ce prix est décerné à une association de patients membre d’EURORDIS qui a fait preuve d’innovation dans ses méthodes de soutien ou dans ses campagnes en faveur des patients.

Prix de l’entreprise

Ces prix seront remis à des entreprises pionnières dans le développement de traitements contre les maladies rares. Les critères suivants sont pris en compte pour sélectionner les lauréats :

  • Les traitements approuvés
  • Le nombre de traitements développés actuellement par l’entreprise
  • Le règlement de l’entreprise et son suivi de l’accès aux médicaments
  • Le règlement de l’entreprise et son suivi des associations de patients
  • Le partenariat de l’entreprise avec EURORDIS

Les nominations peuvent également concerner des entreprises de matériel/technologie médicale, en fonction des critères suivants :

  • Les appareils approuvés
  • Les appareils de diagnostic, de surveillance, de traitement ou de soulagement des maladies rares en cours de  développement ou de compensation d’un handicap qui répondent à un besoin médical non satisfait ou qui apportent une amélioration sensible à la qualité de vie de l’utilisateur
  • Le règlement de l’entreprise et son suivi de l’accès aux appareils
  • La mesure dans laquelle les appareils approuvés améliorent l’autonomie du patient et permettent des soins par la communauté
  • Le règlement de l’entreprise et son suivi des associations de patients
  • Le partenariat de l’entreprise avec EURORDIS

Prix des médias

Ce prix récompense l’auteur, l’éditeur ou le producteur d’un programme, d’un article, d’une série, d’un livre ou d’un film sous forme écrite, télévisuelle ou radiophonique qui a contribué à sensibiliser le public d’un ou plusieurs pays d’Europe aux maladies rares ou aux problèmes qu’elles causent.

Prix du travail de toute une vie

Ce prix est décerné à une personne en remerciement de toute une vie de consécration et d’engagement sans faille pour répondre aux besoins des patients atteints d’une maladie rare et pour sa contribution à la promotion de la cause des maladies rares.