EURORDIS-Rare Diseases Europe a le plaisir de vous annoncer son 20ème anniversaire, ainsi que la sixième édition de la soirée EURORDIS Awards & Black Pearl.

Cet événement important se tiendra le 21 février 2017 à l’hôtel Le Plaza à Bruxelles, en Belgique.

Les recettes nettes recueillies par le gala aideront la communauté des maladies rares à mettre un terme à l’isolement des patients et de leurs familles en Europe et à donner davantage de pouvoir aux représentants des communautés de maladies rares, par l’intermédiaire de formations et d’activités d’échange et de renforcement de leurs capacités. Ces actions permettront de soutenir leurs activités dans le domaine de la recherche et de sensibiliser davantage le grand public au sujet des maladies rares.

 

 

Cliquer ici pour en apprendre davantage sur l’utilisation qui est faite des fonds collectés.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

EURORDIS-Rare Diseases Europe

EURORDIS-Rare Diseases Europe est une organisation non gouvernementale internationale (ONGI) de premier plan reconnue comme la plus large fédération européenne d’associations de patients dans le domaine des maladies rares. Représentant plus de 700 associations dans 63 pays différents et couvrant plus de 6000 maladies rares distinctes, EURORDIS parle au nom de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares dans toute l’Europe.

Depuis ses débuts en 1997, EURORDIS a largement contribué à la promotion et au maintien des maladies rares au cœur des priorités de santé publique et de recherche de l’UE. Plusieurs réalisations clés sont à mettre à son actif parmi lesquelles : sa contribution à l’adoption du Règlement européen sur les médicaments orphelins en 1999, à la désignation  de plus de 1500 médicaments orphelins, ainsi qu’àl’adoption de la Communication de la Commission et de la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares. Aujourd’hui, EURORDIS se bat pour la mise en œuvre de plans nationaux pour les maladies rares dans tous les pays États membres de l’UE et de l’Europe dans son ensemble. Les représentants des patients EURORDIS participent au Comité d’experts de l’Union européenne dans le domaine des maladies rares, l’organe consultatif le plus important dans ce domaine en Europe, ainsi qu’à trois comités scientifiques de l’Agence Européenne des Médicaments (EMA) concernant les thérapies innovantes, les usages pédiatriques des médicaments et les médicaments orphelins. Chaque année, ce sont plus de 1000 défenseurs des droits des patients qui participent aux activités d’EURORDIS.

Davantage d’informations sont disponibles sur le site Internet d’EURORDIS à l’adresse : www.eurordis.org

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