Bestemming van het ingezamelde geld

De operationele kosten van het organiseren en hosten van het EURORDIS-galadiner worden gedragen door ondernemingen die geld doneren. Alle netto-opbrengsten zijn bestemd voor de hieronder genoemde acties.

De netto-opbrengsten van het galadiner zullen worden gebruikt voor het ondersteunen of initiëren van de volgende drie acties:

  • Doorbreken van het isolement van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte en hun familie door het ontwikkelen van een National of Europees netwerk en internationale patiëntengemeenschappen;
  • Leiders van gemeenschappen van zeldzame ziektes via training, capaciteit opbouwende activiteiten en uitwisseling de middelen in handen geven om onderzoek, therapeutische ontwikkeling en gezondheidsbeleidsactiviteiten met betrekking tot deze ziektes te bevorderen;
  • De bewustwording bij het grote publiek vergroten via informatie en onze internationale communicatie-campagne, de Rare Disease Day, die elk jaar op de laatste dag van februari plaatsvindt.