Wat en waarom?

Het is een revolutionair initiatief en een kans voor EURORDIS om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen bij mensen die invloed uitoefenen op de publieke opinie. Op dit moment bestaat er in Europa namelijk geen ander jaarlijks pan-Europees geldinzamelingsgala voor patiënten met een zeldzame ziekte.

Het galadiner geeft EURORDIS de gelegenheid om een nieuw publiek te bereiken en het te informeren over zeldzame ziekten en onze voortdurende inzet voor patiënten met zeldzame ziekten te promoten.

De missie van EURORDIS is om een sterke pan-Europese gemeenschap van patiëntenorganisaties en mensen die met een zeldzame ziekte moeten leven, op te zetten, als klankbord op Europees niveau te dienen en zowel direct als indirect tegen de invloed van deze zeldzame ziekten op levens van patiënten en hun familie te strijden.

Zoals de bijtitel van het EURORDIS galadiner al doet vermoeden, vormt dit diner voor EURORDIS dé gelegenheid om haar voornaamste rol als grootste Europese patiëntenorganisatie op het gebied van zeldzame ziekten te versterken en om “Solidariteit en hoop aan patiënten met een zeldzame ziekte door heel Europa” te bieden.

De huidige tijden zijn met recht een uitdaging voor de gemeenschap van zeldzame ziekten. Economisch barre tijden maken het uiterst moeilijk voor patiënten om toegang te krijgen tot moderne behandelingen en diensten die veel levens kunnen redden of verbeteren. Tegelijkertijd is men zich meer en meer bewust van de noodzaak om aandacht te besteden aan zeldzame ziekten in Europa, zowel wat patiëntenzorg als onderzoek betreft. Het beleid van de Europese Commissie om zeldzame ziekten tot een prioriteit van de gezondheidszorg te maken, sterkt ons in onze inzet voor acties die een grote verandering betekenen voor patiënten met een zeldzame ziekte en hun familie.

Het EURORDIS-galadiner is ons antwoord op deze uitdagende tijden en naar onze mening is dit de meest efficiënte manier om veel geld in te zamelen dat direct ten goede komt aan de gemeenschap van patiënten met zeldzame ziekten.

Klik hier om meer te lezen over de bestemming van het ingezamelde geld.