Ambassadeur Zeldzame Ziektendag

Op 20 januari 1993 overleed mijn moeder, Audrey Hepburn, aan een zeldzame soort kanker – Pseudomyxoma adenocarcinoma. Toen we ontdekten dat de enige experimentele behandeling een chemotherapie (5 fu leucovorin) was die sinds 1960 beschikbaar is, drong het feit echt tot ons, haar familie, door dat dat deze ziekte geen prioriteit was voor de medische gemeenschap in het algemeen. De meest dierbare persoon die we kenden… kon niet worden gered.

Dus toen Dawn Green, CEO en oprichter van het ‘Overlevenden van Pseudomyxoma’ liefdadigheidsfonds en zelf een overlevende van kanker met een kans van 1 op een miljoen, mij voordroeg als ambassadeur van de dag van de zeldzame ziekte 2014, voelde ik me vereerd omdat ik uitverkoren was door iemand die niet alleen getroffen was door deze zeldzame kanker maar ook in staat was altijd een lichtpunt in het duister te zien en tegenspoed glimlachend het hoofd te bieden.

‘Zeldzaam’ is een woord dat meestal wordt gebruikt als synoniem voor woorden als ‘dierbaar’… ‘uniek’… ‘waardevol’. Ik besloot dan ook direct deze bijvoeglijke naamwoorden te koppelen aan deze kans. En als je al onze dierbaren optelt die lijden aan een ‘zeldzame’ ziekte is het aantal ontstellend – 60.000.000, en het aantal blijft stijgen. Ieder van ons gaat op zijn eigen unieke wijze om met wat op ons pad komt. Daarom denk ik dat iedereen zich moeiteloos kan inleven in deze ‘uniekheid’, deze ‘zeldzaamheid’ … de zeldzaamheid die het diepst wordt gevoeld wanneer we er in het leven en bij tegenspoed alleen voor staan.

Toen ze voor UNICEF Afrika bezocht zei ze vaak; “we kunnen niet iedereen redden, maar de wetenschap dat iemand ze te hulp komt – dat we als samenleving betrokken zijn – is uiteindelijk even belangrijk”. In deze geest heb ik deze ‘waardevolle’ uitnodiging geaccepteerd.

Het geschenk van Audrey Hepburn aan het witte doek, aan stijl en uiteindelijk aan humanitair werk was ‘uitzonderlijk’… evenals de ziekte die haar van ons wegnam.

Het is een eer haar dankbare plaats in te mogen nemen en een uitgelezen groep mensen in het voetlicht te zetten die alleen al door hun aantal niet uitgevlakt mogen worden.

Dank u,

Sean Hepburn Ferrer