Met veel genoegen kondigt EURORDIS-Rare Diseases Europe, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, haar tweede benefietgala in Brussel aan: de hoofdstad van de Europese Unie. Dit evenement zal plaatsvinden op 21 februari 2017, in Hotel Le Plaza in Brussel. De netto-opbrengst van de gala-inzamelingsactie zal initiatieven gebaseerd op  gemeenschapsvorming steunen om zo het isolement van patiënten met zeldzame ziektes en hun families in Europa te doorbreken, leiders van de gemeenschap van mensen met zeldzame ziektes via training, capaciteit opbouwende activiteiten en uitwisseling in staat te stellen het onderzoek ernaar te stimuleren en de publieke bewustwording over zeldzame ziektes te vergroten.

Klik hier voor meer informatie over de bestemming van het ingezamelde geld
Wat is een zeldzame ziekte?

EURORDIS— Europese organisatie voor zeldzame ziekten

EURORDIS is een toonaangevende internationale non-gouvernementele organisatie en wordt gezien als de grootste Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten. EURORDIS vertegenwoordigt meer dan 700 organisaties voor zeldzame ziekten in 63 verschillende landen die samen meer dan 6000 zeldzame ziekten behartigen. EURORDIS fungeert als klankbord van ongeveer 30 miljoen patiënten door heel Europa die zijn getroffen door een zeldzame ziekte.

EURORDIS heeft vanaf haar oprichting in 1997 substantieel bijgedragen aan het bevorderen van de kennis over en de belangenbehartiging van zeldzame ziekten als een prioriteit binnen de gezondheidszorg, en aan onderzoek op Europees niveau. Zij heeft onder andere een belangrijke bijdrage geleverd aan de goedkeuring van de Europese verordening inzake weesgeneesmiddelen in 1999, de ontwikkeling van meer dan 1100 weesgeneesmiddelen en de goedkeuring door de Commissie Communicatie en de Raad voor de Aanbeveling van Europese Acties voor Zeldzame Ziekten. Op dit moment pleit EURORDIS voor de invoer van nationale plannen voor zeldzame ziekten in alle lidstaten van de Europese Unie en de Europese Economische Ruimte. Patiëntenvertegenwoordigers van EURORDIS nemen deel aan het EU-comité van deskundigen op het gebied van zeldzame ziekten, het belangrijkste adviesorgaan op het gebied van zeldzame ziekten in Europa en 2 wetenschappelijke comités van het Europees Geneesmiddelenbureau voor voortgeschreden therapie, pediatrische toepassing van medicijnen en weesgeneesmiddelen. Meer dan 1000 patiëntenbemiddelaars nemen elk jaar deel aan de activiteiten van EURORDIS.

Meer informatie is te vinden op de website van EURORDIS: www.eurordis.org

News

See all
Eurordis Website