Ambassadeur de la Journée des Maladies Rares

Le 20 janvier 1993, ma mère, Audrey Hepburn, est décédée des suites d’une forme de cancer rare, le pseudomyxome adénocarcinome. Lorsque nous avons appris que le seul traitement possible était une chimiothérapie (5-fu et leucovorine) disponible depuis les années 60, notre famille a pris conscience du fait que cette maladie ne constituait pas la préoccupation majeure du corps médical dans son ensemble. L’être le plus précieux que nous connaissions ne pouvait pas être sauvé.

C’est pourquoi lorsque Dawn Green, PDG et fondatrice de l’organisme de bienfaisance « Pseudomyxoma Survivor », qui a elle-même survécu à un cancer à l’origine de la mort de millions de personnes, a pensé à moi pour devenir l’ambassadeur de la Journée des Maladies Rares en 2014. Je savais qu’elle avait non seulement eu ce cancer rare, mais qu’elle avait également le don exceptionnel de changer les ténèbres en lumière et de retrouver le sourire face à l’adversité.

« Rare » est un terme souvent employé pour exprimer l’idée de ce qui est « précieux », « unique » ou encore « ce qui a de la valeur. » J’ai immédiatement ressenti que cette opportunité devait être parée des mêmes qualificatifs. Si on fait la somme de tous les êtres précieux qui souffrent d’une maladie « rare », leur nombre est étourdissant : 60 000 000, et ce chiffre ne cesse de croître. La manière dont chacun de nous se mesure à ce qui l’affaiblit est toujours unique. Je pense donc qu’il est facile pour nous tous de nous retrouver dans cette « unicité » ou cette « rareté. » Cette rareté qui est exacerbée lorsque l’on doit affronter seul la vie et l’adversité.

Lorsque ma mère se rendait en Afrique pour l’UNICEF, elle disait souvent : « On ne peut pas sauver tout le monde, mais le fait de savoir que quelqu’un vient leur porter secours, que l’on soucie d’eux en tant que société, est au fond tout aussi important. » C’est dans cet esprit que j’ai accepté cette « précieuse» invitation.

Le don qu’Audrey Hepburn a offert au grand écran, à la mode et enfin à l’œuvre humanitaire était exceptionnel. La maladie qui l’a emportée l’était également.

Je suis honoré de me tenir à sa place tant chérie et de mettre en lumière un groupe de personnes fragiles qui pourtant, unies, constituent une force digne d’être prise en compte.

Merci,

Sean Hepburn Ferrer