Comment et pourquoi?

Il s’agit d’une initiative novatrice et d’une opportunité pour EURORDIS de permettre à la cause des maladies rares d’être au premier rang des préoccupations des décideurs sachant qu’il n’existe pas à l’heure actuelle d’autre gala de bienfaisance paneuropéen, annuel, tenu en Europe au profit des patients atteints de maladies rares.

Ce dîner de gala sera l’occasion pour EURORDIS de sensibiliser un nouveau public à sa cause et de promouvoir notre engagement de longue date auprès de la communauté des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles.

La mission d’EURORDIS consiste à bâtir une solide communauté paneuropéenne d’associations de patients et d’individus atteints de maladies rares, afin d’être leur porte parole à l’échelle de l’Europe et, directement ou indirectement, d’atténuer autant que possible l’impact de ces maladies rares sur leurs vies.

Comme son sous-titre le suggère, le dîner sera l’occasion pour EURORDIS de consolider son rôle essentiel en tant que principale association de patients en Europe dans le domaine des maladies rares et d’offrir un peu de « Solidarité & espoir à tous les patients atteints de maladies rares à travers l’Europe ».

Car en effet, la communauté des maladies rares connaît une période difficile. L’accès aux traitements actuels et aux services susceptibles de sauver ou d’améliorer de nombreuses vies est rendu particulièrement ardu pour les patients du fait d’un environnement économique très défavorable. Pour autant, la nécessité de s’attaquer aux enjeux posés par les maladies rares est de plus en plus reconnue, qu’il s’agisse du soutien aux patients ou des activités de recherche, et ce, à travers toute l’Europe. D’autre part, la politique de la Commission européenne nous encourage à faire des maladies rares une priorité de santé publique, et nous restons résolument déterminés à agir afin d’améliorer véritablement la vie des patients atteints de maladies rares et de leurs familles.

Le dîner d’EURORDIS est la réponse que nous offrons en ces temps difficiles. Selon nous, ce sera un excellent moyen de générer des ressources financières importantes qui seront directement consacrées à la communauté des personnes touchées par les maladies rares.

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